אני בן 24 וחיה עם מלנומה מתקדמת - זה הסיפור שלי

כשחברתי נטלי פורנסייר, ההשראה והכוח המניע ליוזמת #CallTimeOnMelanoma שלנו, ואני ישבנו לשוחח לפני הפוסט הזה, הייתי עצבנית. התכוונתי לתת לנטלי במה לספר את הסיפור שלה, שנשמע פשוט מספיק, אבל חששתי שלא אעשה את זה צדק. האם הייתי שואל את השאלות הלא נכונות? האם לא אצליח להדגיש את הדרכים הרבות שבהן המלנומה השפיעה על חייה? האם היא לא תהיה מרוצה מהתוצאה הסופית? בסופו של דבר, לא רציתי לפספס שום דבר, חקרתי את נטלי במשך שלוש שעות תמימות.(תאמין לי כשאני אומר שזה שווה הרבה מאוד תמלול.) כמובן נגענו בסיפורים של האבחנה הראשונה והשנייה שלה, אבל התעמקנו גם בהשפעות של הסרטן על המשפחה והחברים שלה, איך הוא חלחל לתוך הנפש שלה והמאבק שהיא מתמודדת איתה בכך שהיא לא מאפשרת לה לצבוע את ההחלטות שהיא מקבלת, את המציאות של הניתוח, וכיצד צלקות וכריתת רגליים השפיעו על הדייטים ועל חיי המין שלה. השיחה שלאחר מכן ארוכה אבל אני מאמינה שהיא חשובה לקריאה לכל הנשים הצעירות.

להלן, נטלי חולקת באומץ את סיפורה. שנינו מקווים שזה יתן השראה לאחרים לתת עדיפות לבטיחות השמש, בדיקות עור והסוג החיוני ביותר של טיפול עצמי - היכרות עם הגוף שלך ומצב הבריאות האישי שלך. אנא מצאנטלי באינסטגרםותגיד לה מה אתה חושב. (ואם אתה לא יודע מה להגיד, רשום מהשיחה שלנו למטה ופשוט תשאל, 'מה שלומך?')

נתחיל בהתחלה, מה ידעת על מלנומה לפני שאובחנה?

ידעתי מה יש בטלוויזיה. האם אתה מכיר את המודעה עם הגרפיקה של תא סרטן עור שיורד דרך העור לזרם הדם? [הסיסמה הייתה:אין שום דבר בריא בשיזוף.] אני זוכר את הוויזואל הזה במיוחד. אני לא חושב שידעתי שמלנומה לא תמיד קשורה לשמש. ובכן, אולי חלק ממני עשה זאת כי תמיד הייתי צריך לעבור בדיקות עור. לאמא שלי יש די הרבה שומות, אז אחי ואני עשינו בדיקות עור מאז שהיינו קטנים.

תמיד היה לי את הדבר הזה שצלקות הן משהו שצריך לדאוג לגביו כי אמא שלי מעולם לא אהבה ללבוש משהו שיראה את הצלקות מהסרת שומות על זרועותיה. היא תמיד הייתה שמהביו-אוילעליהם מנסים לדעוך אותם. שאלתי אותה, "למה את ממשיכה להסתיר אותם?" והיא אמרה: "אני לא אוהבת אותם." אז במובן מסוים, לא ידעתי שסרטן העור הוא דבר כל כך גדול. אבל ידעתי שאולי תצטרך להסיר דברים וידעתי שאתה צריך ללבושקרם הגנה.

כשהייתי ילד הייתי נלחם עם אמא שלי, נלחם איתה כדי לא לשים כובע. הייתי אומר, "אני לא רוצה להרוס לי את השיער!" אבל היא הייתה מתעקשת. היא מאוד מגוננת. היא לא רצתה לקבל את שלישומה הוסרהכבר בהתחלה כשזה עדיין היה בסדר כי היא לא רצתה שזה יצטלק. אז מעניין לחשוב על זה עכשיו. כי למי היה אכפת? זו הייתה פשוט צלקת בבוהן שלי שלא הייתי שם לב. אבל הבוהן שלי כבר לא שם.

מה אתה שומע הרבה מאנשים על מלנומה ברגע שהם יודעים שיש לך אותה?

נהוג לומר שאתה נאיבי לגבי מידת חמורה של מלנומה, או כיצד היא יכולה להשפיע עליך. אין לי היסטוריה של זה במשפחה שלי - שום דבר. אני דרום אמריקאי ואיטלקי. אין עור בהיר. כשחושבים על גורמי הסיכון, יש לי את האפשרות הנמוכה ביותר להיות מאובחן וזה ממש מפחיד. אבל זו המציאות. זה לא תמיד משנה איזה צבע העור שלך, המורשת שלך. זה יכול להיות בגנטיקה שלך במובן שמשהו נדלק ואז בום, הוא שם. ומה שעוד יותר מפחיד זהלא חייב להופיע על העור שלך.לא הרבה אנשים יודעים את זה. מלנומה למעשה קשורה לשלךמערכת החיסון. מכאן מדוע כעת הגענו לטיפול אימונותרפי כטיפול כי זה פועל על ידי הפעלת מערכת החיסון שלך כדי להדוף אותה.

הנקודה שלך לגבי זה לא תמיד מופיע על העור - לא ידוע. איך היית יודע שזה היה שם במקרה כזה?

אני מניח שמה שקורה זה שאתה מקבל סימנים מעידים. איתי, זה היה חבורות מה שמעיד על בעיה בתאים הלבנים שלך. לחברה שלי היה גוש בצוואר, בלוטת הלימפה שלה פשוט התפוצצה בגודלה. לא היו לה שומות בסביבה שבה היא הייתה או כל דבר אחר. אני מניח שזה סיכוי, כדי שתדע אם זה שם או לא. הרבה אנשים ממשיכים לזמן מה מבלי לדעת שזה בגוף שלהם. זה מפחיד. כי מלנומה, אמר לי האונקולוג שלי, היא אחת מהתופעותסוגי הסרטן הקטלניים ביותרמכיוון שהוא שוכב רדום, הוא יכול להסתובב במשך עידנים, והרבה פעמים כאשר הוא נמצא זה מאוחר מדי. זה אוהב להתבטא במקומות שממש קשה להיפטר מהם, ישות אחת במוח.

זה באמת מעניין כי מלבד בטיחות השמש ובדיקות עור נראה שיש עוד חלק בפאזל, שהוא להיות מודע לגוף שלך.

זה די אוסטרלי פשוט לומר, "היא תהיה בסדר". זה משהו ששמתי לב אליו כשבן זוגי אלכסנדר הוא גרמני. הוא מוצא את זה מאוד מוזר שלגברים האוסטרלים שהוא נתקל בהם במיוחד יש את העקשנות הזו. הם לא דואגים לעצמם כי זה לא מגניב. קרוב לוודאי שבני הזוג שלך יגידו בוא נרד לפאב מאשר בוא נזמין כולנו לבדיקות עור. אבל אתה צריך לבדוק את עצמך כל הזמן. אני לא יודע איך לגרום לזה לקרות אבל זה צריך להיות דבר.אתה יכול להחזיק דברים בתוכך ולא לדעת זאת במשך עידנים. אנשים גם לא תמיד פועלים על פי העובדה שמשהו מרגיש לא בסדר, אז הם יעזבו אותו עד שיהיה מאוחר מדי. הפרואקטיביות הזו של שמירה על עצמך חשובה מאוד.

איך התחיל המסע שלך לאבחון בפעם הראשונה?

הייתי בסיור Topdeck והייתי על סירת מפרש אי שם ביוון. בדיוק מלאו לי 20. תמיד הייתי בטוח בשמש, אבל לא אשקר, לא חבשתי מקדם הגנה כל יום כשהייתי בן 20. ידעתי שאני חייב לשים קרם הגנה אבל לא ממש הייתי מודע לזה שצריך להיות דבר כל יום, כמו צחצוח שיניים. בכל מקרה, התעוררתי בוקר אחד אחרי, לא לילה סוער, והיו לי 52 חבורות ברגליים. הם היו בכל מקום מהברכיים שלי ועד הרגליים.

52!

חשבתי, האם הלכתי בסהרורי? קרה לי משהו שאיכשהו אין לי זיכרון ממנו? שאלתי את החברים שלי, האם נפלתי? וכמובן, הם אמרו שלא. יש לי כינוי מצחיק מאוד. היו לי חבורות על הברכיים אז כולם התבדחו על כך שהם שם ממשהו אחר... הכנס כאן בדיחה. צחקתי והלכתי עם זה אבל בפנים חשבתי שמשהו בגוף שלי כבוי. הייתי ילד חולה, הייתה לי דלקת ריאות של מיקופלזמה כשהייתי בשנת 10, ואז שפעת החזירים. אז ידעתי שמערכת החיסון שלי נורתה.

היה לך שפעת חזירים?!

אה, כן, אסור היה לי ללכת לבית הספר. יש לי היסטוריה רפואית כל כך מוזרה. זו הייתה שנה 10, אז אולי ארבע או חמש שנים לפני שאובחנתי לראשונה עם מלנומה. קיבלתי דלקת ריאות מיקופלזמה שקשה יותר להיפטר ממנה מדלקת ריאות רגילה, והייתי במעגל קבוע של השתפרות ואז החמרה. למעשה זרקו אותי מבית החולים כי המערכת החיסונית שלי הייתה כל כך שברירית. הם אמרו לי שאני לא יכול להיות שם כי הם דאגו שארים משהו. הייתי במחזור הזה שבו הייתי משתפר כמעט אבל אם מישהו כל כך ישתעל לידי הייתי חולה שוב.לסירוגין, דלקת הריאות נמשכה 12 עד 18 חודשים. שפעת החזירים הגיעה עם זה. זה, בדרך כלשהי, צורה או צורה כנראה קבעו את הבסיס למידת המחלה שאני הולך להיות מאוחר יותר.

אז, חזרה לסירה.

ובכן, ידעתי שמשהו לא בסדר. חזרתי הביתה כעבור שבועיים והלכנו לרופא כי התחיל לכאוב לנעול נעליים. השומה על הבוהן שלי התחילה לגדול והיא הפכה להיות כמו הר געש. ידעתי שזה לא טוב. השומה הזו הייתה על הבוהן הרביעית שלי, והיא הייתה בגודל של ציפורן. הייתי מאוד מודע לזה כי רופא רצה להסיר את זה כשהייתי בן 13 אבל בגלל שזה נבדק באופן קבוע ותמיד חזר כשורה, לא עשינו זאת. תמיד כיסיתי אותו בפסטר וקרם הגנהבחוץ אז נקטתי באמצעי זהירות.

רופא המשפחה הסתכל על זה ושלח אותי ישר לרופא עור. רופא העור אמר שזה ניבוס של שפיץ ובאותו זמן לא ידעתי מה זה. ואז הוא אמר שיש לזה פוטנציאל להפוך למלנומה. התחרפנתי. אמא שלי התחרפנה. הם לקחו דגימה של השומה שהיתה טראומטית. הם הזריקו לי הרדמה לבוהן, כך שאמנם לא יכולתי להרגיש את זה, אבל יכולתי לראות את זה, ודם היה בכל מקום.

רופאת העור אמרה, "אני הולכת לשלוח אותך לאונקולוגית", וברגע שאמא שלי שמעה את המילה הזאת היא איבדה את הנשימה. הוא אמר שזה רק אמצעי זהירות אבל שאני צריך לבדוק את השומה. תוך שבועיים הייתי במשרד האונקולוגית והיא אמרה לי שהשומה חייבת לצאת כי זה נראה חשוד. אז, ההסרה הוזמנה למחרת בשעה 10 בבוקר. ניתוח ראשון אי פעם. במהלך הניתוח, הם גם לקחו השתלת עור מהירך שלי כדי לכסות את הבוהן.

בשלב זה, עדיין לא פחדתי. ידעתי שרוב המלנומה מצויה בשומה. בדיעבד, אני חושב שידעתי בבטן שיש לי את זה. חזרתי שבועיים לאחר מכן לתוצאות שלי והיא אמרה לי, "לנטלי השומה יש אלמנטים של מלנומה, אנחנו צריכים לבדוק את בלוטות הלימפה שלך." חשבתי, בלוטות לימפה, מה הן עושות? מה זה אומר? הלכתי ישר לבית החולים.

ההליך הבא היה הדבר הכי כואב שאני חושב שעברתי אי פעם. הם הזריקו יוד חם, שהרגיש כמו עקיצות על ידי אלף דבורים, לתוך הבוהן כדי למצוא לאן הסרטן יכול היה ללכת. הם עשו את זה שלוש פעמים. אז אתה נמצא תחת מכשיר רנטגן אשר קולט את היוד החם כמו מפה והם עוקבים אחריו כדי לראות אילו בלוטות לימפה לבדוק. הדבר הבא שצייר לי איקס גדול על הרגל כי הם מצאו את בלוטת הלימפה במפשעה שלי היה זה שהם רצו לבצע ביופסיה. הייתי בניתוח יומיים אחר כך לביופסיה ההיא.אמרו לי שיש סיכוי של 80% שזה לא יהיה בבלוטות הלימפה. כל אחד בשכלו יחשוב שזה מוזר פנטסטי. אם זה היה בבלוטות הלימפה שלי, זה היו חדשות רעות - זו מלנומה שלב III אוטומטית. ברור שזה היה.

אז נכנסתי למשרד החום והנורא הזה עם אבא שלי כדי לקבל את התוצאות. וידעתי שמשהו כבוי כי אבא שלי שאל מיד והיא לא ענתה. כשרופא לא אומר לך משהו ישר, לא. אז התיישבנו והיא פתחה את התיק ואמרה, "נטלי אני מצטערת להגיד לך אבל יש לך סרטן. זה בא לידי ביטוי בבלוטות הלימפה שלך". בדיוק שמעתי מישהו אומר את זה, כאילו, זה בפרוטוקול, זה שם, אתה חולה באופן רשמי. זה עורר בי רגש. נבהלתי ממה שהולך לקרות אחר כך. אבל אמרו לו את שלוש המילים האלה, יש לך סרטן. היה לי את הרגע הזה שחשבתי שהקרב אפילו לא התחיל עדיין.

לא בכיתי במשרד שלה אבל יצאתי למסדרון והתעלפתי. אבא שלי תפס אותי לפני שפגעתי ברצפה. ראיתי את זה קורה, זה היה מחוץ לגוף. אני זוכר את זה בצורה כל כך חיה, רואה את עצמי נופל קדימה ואבא שלי תופס אותי. ואז אבא שלי צלצל לאמא שלי וסיפר לה.

כשהגעתי הביתה הלכתי לישון 24 שעות וזו הייתה הפעם היחידה שנתתי לעצמי לבכות עד כדי כך שלא יכולתי לנשום. הפחד היה עצום. אתה חושב שזמנך נגמר. באותו רגע חשבתי שאני עומד למות. אתה פשוט לא יודע מה הולך לקרות אחר כך.

אבא שלי סיפר לכל המשפחה והיה בדיוק הרגע הקדוש הגדול הזה, כי עכשיו זה היה אמיתי. איך אתה שולט איך ההורים שלך מגיבים למשהו שקורה לילד שלהם? זה מוזר אבל למען אחרים היית רוצה שזה לא יקרה לך. אתה מנסה לנווט את העובדה שיש לך סרטן, ובנוסף לזה אתה רוצה להגן על המשפחה שלך, אבל אתה לא יכול. הרגשתי אשמה על כך שחבלתי על המשפחה והחברים שלי לפיאסקו הענק הזה. בהיותך בן 20, אתה חושב שאתה מבוגר, אבל רק רציתי לחבק את אמא ואבא שלי.אפילו זה לא עזר כי לא היה להם מושג מה אני עובר. זה היה כל כך מוזר בשבילי להבין באמת שההורים שלי לא יכלו לעזור לי.

איך זה היה לספר לחברים שלך?

שלחתי הודעה קבוצתית ולאחר מכן הרגשתי חולה. כולם ידעו מה עברתי אז הם ציפו לעדכון על התוצאות ולא היה לי אומץ להגיד את זה בקול. לא רציתי לשמוע את עצמי אומר, "יש לי סרטן". הייתה לי החרדה הזאת שהם הולכים להכיר אותי בתור מישהי אחרת עכשיו, לא בתור נטלי אלא "חברה שלי שהיא חולה". שנאתי את זה.

איבדתי חברים בפעם הראשונה כי הם לא ידעו מה להגיד או איך להתנהג סביבי. כשאתה עובר את זה החברים שלך הם האנשים שאתה צריך לדבר איתם אמיתי. יש לך את החברות האלה שאתה מספרהַכֹּלאֶל. לא רציתי שזה ישתנה. החיים שלי יצאו מכלל שליטה ולא רציתי שגם החברות הזו תשתנה. לא רציתי לראות חברים באופן אישי ושהם יעשו לי את הפרצוף הזה - פרצוף הרחמים. איך אתה אומר לאנשים שמכירים אותך עשר שנים, אני חולה.ואיך מערכת היחסים שלכם נשארת זהה אחרי זה? כי אם היית נכנס לנעליים שלהם אני יכול להבין לגמרי למה הניסיון להיות שם בשבילי יהיה מכריע. אני מניח שככה חברות מתפרקת, אנשים פשוט לא יודעים איך להיות.

לא מלמדים אותך איך לעשות את זה, אף אחד לא מלמד אותך איך להיות חברים של מישהו חולה, מה להגיד, איך להתנהג. אבל זה שיש לי מלנומה לא אומר שזה כל מה שאני רוצה לדבר עליו. זה כמו, בבקשה דבר איתי על דברים מטומטמים, תוכניות טלוויזיה, הילד הזה שאתה מאוהב בו. אבל העניין הוא שזה תמיד מרגיש שיש לי את הבעיה הכי גדולה, והבעיות של אף אחד לא עומדות בזה. אני אתפוס קבוצה גדולה של חברים והם ידברו על משהו ולא יהיה לי מושג כי הם השאירו אותי בחוץ ולא רוצים להדאיג אותי עם זה.אני יודע שהם לא מתכוונים לזה בכוונה אבל זה קשה כי אני רק רוצה להגיד BE NORMAL. הכל נעשה מתוך כוונות טובות אבל זה שם אותי בחוץ. החברים הטובים שנשארו לי נשארו נורמליים כרגיל יכולים להיות אבל חלקם ירדו מעל פני האדמה כי הם לא ידעו איך להתמודד.

מה שהכי כואב לי זה אם אתה פשוט לא מדבר איתי. זה באמת משהו, במיוחד הפעם, כי חשבתי שיש לי חברים שאם יכריזו על משהו, הם יפנו. הרבה אנשים פשוט לא דיברו איתי. מאוד הופתעתי. אני יודע שאנשים אומרים שלא ידעתי מה להגיד. תגיד, "מה שלומך?" שלוש מילים פשוטות. או תגיד, "אני חושב עליך."

אני חושב שאנשים מפחדים לשאול כי הם חושבים שאני הולך לפרוק עליהם. הם חוששים שהם לא יידעו איך להגיב. הסבירות שזה יקרה לא גבוהה. הכל חוזר למה שאמרתי על איך הסרטן מוציא אותך החוצה. זה מוזר לראות מישהו בחוץ והם פשוט לא מזכירים את זה. זה חלק ממי שאני עכשיו, והתעלמות מזה לא תגרום לי להרגיש טוב יותר. זה מוזר לנווט במצבים חברתיים כשכולם יודעים שאתה חולה אבל לא הכירו בכך בפניך. צריך להיות איזה ספר הדרכה לכולם. אולי אני יכול לכתוב אחד. [צוחק.]

הייתי רוצה שהאנשים האלה יהיו לא בנוח. והייתי רוצה שידעו שהם עשו את הדבר הלא נכון.

אתה מתעלם מהקיום שלי וזה לא דבר נחמד לעשות. החברים שלי עשו משהו קטן של GoFundMe וזה היה מטויח בכל מקום, אז אם אני אומר שלא ידעת, זה המון שטויות. אני לא אוהב את הרעיון שאנשים משתמשים במה שעברתי בתור רכילות. אני אתפוס אנשים שלא ראיתי כבר עידנים והם יידעו עליי דברים שהם יכלו לגלות רק מאנשים שדיברו.

אז יצאת והתעלפת. היה לך את היום במיטה. האם הרשית לעצמך כשהיית באותו רגע לחקור תרחישים מהמקרים הגרועים ביותר?

אה כן. נתתי לעצמי לאבד תקווה. חשבתי על כל תוצאה. וכמובן, חשבתי מה יקרה אם אמות. זו תחושה ממש מוזרה של FOMO קיצוני. לא חייתי את החיים כמי שזה עתה נכנסו לשנות העשרים לחייהם. ובשבילי המחשבה הזו הייתה רעילה. אבל הרשיתי לעצמי לחשוב על זה ליום אחד ואז הייתי כמו, "לא, אני הולך להילחם."

הלכנו לרופאה בשבוע הבא והיא אמרה, "אתה יכול לקבוע את התאריך אבל אנחנו הולכים לקטוע לך את הבוהן ולהוציא לך את כל בלוטות הלימפה ברגל, ומחזיקה אצבעות ואז נקבל הכל". וכך עשינו את הניתוח ב-12 בדצמבר 2014. ערב לפני ידעתי שהחיים שלי עומדים להשתנות לנצח. ידעתי שכשאקום אחרי הניתוח הכל יהיה אחרת. הייתה לי גם תחושה של תקווה שזה יהיה זה ואנחנו נקבל את זה.

הייתי בבית החולים שבועיים לאחר מכן כי קיבלתי דלקת וכל הרגל שלי התפוצצה. לא יכולתי להסתכל על הבוהן שלי במשך זמן מה. לא רציתי להכיר בעובדה שמשהו נלקח ממני. אני יודע שזה קטן ואולי נראה חסר חשיבות אבל זה עדיין היה חלק ממני שהיה צריך לקחת. הרופא שלי הגיע כדי לבדוק את התפרים אבל לא רציתי להסתכל. הרופא התעקש לומר שהקבלה צריכה להתחיל עכשיו. זה היה מוזר להסתכל על הבוהן שלי בפעם הראשונה.כשראיתי את זה לראשונה חשבתי, "אוי אלוהים, זה כל כך מכוער וחיזרי." הולכת להיות לי תזכורת מתמדת למשך שארית חיי למה שעברתי. וזה מה שנאבקתי בו הרבה. האם הצלקות. העובדה שכל פעם שאני מסתכלת למטה על הרגל שלי, זו תזכורת לפעם הראשונה שחלתי במלנומה.

אבל אז, הייתי בבית החולים בדיוק באותו זמן שהתרחש המצור בסידני, הייתי ער בארבע לפנות בוקר כשזה נגמר ואני זוכר שחשבתי, זה יכול להיות גרוע יותר. יכולתי להיות בתוך בית הקפה עם אקדח מכוון לראשי. אני עדיין כאן. עברתי גיהנום והגוף שלי פלש ונקרע לגזרים אבל עדיין הייתה לי תקווה. גם עכשיו, זה מה שמבסס אותי ונותן לי את הכוח להמשיך. כמעט בכל מצב זה יכול להיות גרוע יותר.

לאחר שישה חודשים קיבלתי לימפודמה, שנאמר לי שתקרה. בעיקרון, כל הרגל שלי נפוחה ובגלל זה, אני צריך ללבוש גרב דחיסה 24/7. הייתי, ואני, מאוד מודע לעצמי לגבי זה ומראה את הרגל שלי במכנסיים קצרים או בשמלה. הלוואי שעדיין עשיתי זאת, אבל אני עושה את הבחירה הזו לשימור עצמי. אני יודע שאני יכול להשוויץ בזה אבל הגעתי למצב שאני לא רוצה שאנשים יסתכלו עליי יותר מוזר ממה שהם כבר מסתכלים עליי. עם זה הגעתי לגבול שלי. זה הדבר היחיד שאני יכול לשלוט בו. כי אם אתה לא יודע, ואני במכנסיים, או בחצאית ארוכה, לא היה לך מושג. זה נסתר.

אחרי שלקחו לך את הבוהן ואת בלוטות הלימפה שלך מה קרה אז.

אמרו שאנחנו טובים, זה בסדר, בואו נתקדם. עשינו סריקות של שלושה חודשים כדי לוודא שהכל נשאר ברור, זו בדיקת דם, סריקת CT מוח וסריקת PET. אחרי הניתוח שלי, היא נכנסה ואמרה שהם די בטוחים שהם קיבלו הכל, אבל באופן טבעי אי אפשר לדעת כי המלנומה רדומה וכל מה שצריך זה תא אחד לצוף סביב הגוף שלך ולבעוט דברים שוב. אבל הם היו די בטוחים בעצמם.

אז בשנת 2015, הם מצאו גוש של משהו בשחלה שלי בסריקת PET. בשבילי להביא תינוקות זה הדבר שאני הכי רוצה בחיים. אז מה שקרה היה שיש לי מסה בשחלה והדרך היחידה לגלות מה זה היה לפתוח אותי ולהסתכל. אמרו לי על ידי הגינקולוג שאני הולכת לפתוח לך לפרוסקופיה ואם זה נראה באיזשהו אופן שזה יכול להיות סרטן אני לוקחת את זה בכללותו אבל אם משהו מטפטף או שזה נקרע אז השחלה מגיעה גם. והייתי בהיסטריה.

כי עבורי, המחשבה על לא להיות מסוגלת להיות אמא הייתה מפחידה. הייתי כאילו, אתה לא יכול לקחת את זה ממני. לקחת ממני כל כך הרבה, זה פשוט כל כך מרושע. חטפתי התקף חרדה ענק על המיטה לפני שנכנסתי לניתוח הזה והאחות האהובה עליי ראתה אותי במצב הזה והרדימה אותי מוקדם כרחמים קטנים. זה היה כאילו, אני הולכת לישון עכשיו וכשאקום אולי הם יוציאו לי את אחת השחלות או אולי לא. לא יכולתי לעטוף את הראש סביב זה. כשהתעוררתי היא אמרה לי מיד שהיא לא לקחה את השחלה כי זו רק ציסטה שפירה רגילה. עדיין הייתי סופר-גרוגי אבל היא אמרה לי שזה בסדר ואני הייתי מאוד אסירת תודה ובכיתי. ואז היו לי עוד צלקות להוסיף לקבוצת הכוכבים שלי.

זה היה מפחיד לחלוטין. זה היה עצום. לא משנה המילים הטובות, הפרחים, שום דבר לא יוכל להיפטר מהתחושה הזו. והתחושה הזו נשארה מאז. אני לא יודע אם זה מתאים לכל מי שחלה בסרטן אבל למרות שזה עוזר לדעת שאתה אהוב ושאנשים תומכים בך, בסופו של יום אתה עדיין מרגיש לבד. אתה לא רוצה להיות כפוי טובה אבל תמיד תהיה תחושה של "אתה לא יכול להבין". וככה זה, אתה לא הולך לקבל את זה אלא אם כן עברת את זה. אבל גם אני לא רוצה שתעברו את זה!

כשאתה קטן, ההורים שלך יכולים לגרום לך להרגיש בטוח - אין לך את זה יותר. כשהייתי ילד אמא שלי עשתה את הדבר הזה שאם היה לי משהו שמרגיז אותי היא הייתה מושיטה את ידיה ואומרת, "תן לי את הבעיה". הייתי שם את זה בידיה והיא הייתה אומרת, "עכשיו אנחנו חולקים את הבעיה." אבל לא יכולתי לעשות את זה יותר. כי זה לא היה משהו שהיא יכלה לעזור לי בו. אף אחד מהמשפחה שלי לא יכול היה. הייתי לבד וזו בדידות קיצונית שלא הייתי מאחל לאויב הגרוע ביותר שלי. למרות שאתה לא לבד, כי כולם בסביבה, אתה לא יכול לנהל שיחות אמיתיות כמו, "בואי נדבר על איך אני עלול למות". כלומר, מי רוצה לדבר על זה?

אני יודע שזו לא אשמתי, אבל אני כועס על עצמי בכל מקרה. אני הגוף שלי, אני עצמי, אבל אין לי שליטה על מה שקורה בתוכי. אתה חושב שאתה בשליטה. לאחר האבחון השני, כעסתי כל כך על הגוף שלי שאכזב אותי שוב. וזה מבוך מוזר לנווט בו. אף אחד לא מלמד אותך להתמודד עם המציאות של חולה. אתה לא יודע איך לדבר עם אנשים, אתה לא יודע לחשוב, ואתה מרגיש לבד ומבולבל ומפוחד. כמו המחלה עצמה, הסרטן מוצא את דרכו לכל פינה ופינה בחייך. אתה מרגיש שאתה לעולם לא יכול לברוח מזה כי זה כל הזמן שם בצורה כלשהי, בצורה או צורה. זה תמיד בראשי.

אתה חושב שתרגיש ככה לנצח?

כֵּן. זו תחושה של אבדון מתקרב. לא משנה אם תצליחו להפוגה, ההחלמה היא כל כך שברירית. אתה הולך על קרח דק. אתה מודע לעובדה שאתה יכול למות בכל עת ולאנשים נורמליים אין אותו ענן אבדון שעוקב אחריהם. כשאני מדבר על העתיד שלנו עם אלכסנדר אני אומר הרבה "אם" והוא כועס עליי בגלל זה. אבל זה אם כי אין שום ערובה שאגיע לשם. אין ערובה שיהיו לי ילדים, או שאצליח להגיע לגיל מסוים או לחגוג יום נישואין.אני כל כך מודע לתמותה שלי. כן, לא מבטיחים לאף אחד מחר וזה אמיתי, אבל עם סרטן, אתה מתמודד עם הכאב של זה כל הזמן. אתה מרגיש שאתה נחנק. ברגע שאתה מבין שאין לך שליטה על שום דבר, אתה קצת נופל על עצמך. ואז יש לך את המשבר הקיומי שלך. [צוחק.] אני שואל את עצמי את זה כל יום, למה אנחנו כאן? אם זה בשביל לעבור את כל הכאב הזה, אני שואלת אם זה באמת שווה את זה כי זה יכול להיות יותר מדי.

אתמול בלילה בכיתי. אלכסנדר צריך לחזור לגרמניה ואני התרגשתי מזה. וזה מה שאני אומר, אתה יכול להיות לגמרי בסדר אבל אז תחושת החיים והמוות שלך מתרסקת עליך ואתה לא יכול לשלוט בזה. זו חוסר הוודאות הקבוע הזה וזה מתיש. עבור מישהו כל כך צעיר, אני מרגיש שלא עשיתי מספיק. לא עשיתי כלום. יש תחושה של חוסר הוגנות. למה קיבלתי את קבוצת הקלפים הזו בהשוואה למישהו אחר שזוכה לחיות חיים ארוכים?

האם אתה מרגיש שאתה מתאבל על חלקים מחייך?

אתה לומד איך להתמודד, ומקבל שזה חלק ממך. אין זה פלא שאנשים רבים נופלים לדיכאון כשהם חולים כי זה דבר גדול לדעת שאתה הולך להתמודד עם זה עד סוף חייך. תמיד תהיה איזושהי תזכורת או טריגר. זה קורע לב אבל זו מציאות, ואתה לא יכול לעשות שום דבר בקשר לזה. אלכסנדר מתחרפן בכל פעם שאנחנו צופים בתוכנית טלוויזיה והם מזכירים סרטן, והוא יגיד, "האם עלי לכבות את זה?" ואני אומר שלא. כי אי אפשר להתחבא מזה.אם הדמות תמות, כמובן, זה הולך להדהד אותי באופן אישי. אבל זה פשוט כמו שזה ואי אפשר להסתתר מזה. אתה צריך לאמץ את הכיעור של זה.

בזמן האבחון השני שלי, מערכת היחסים בינינו הייתה עדיין מאוד חדשה והייתי חייבת לנהל איתו שיחה על התמותה שלי. עברתי עכשיו הפריה חוץ גופית אז נאלצתי לשאול, "אתה רוצה שאחתים לך את התינוקות שטרם נולדו?" הוא מנסה לחסוך ממני את מעט הכוח בכך שהוא מגן עלי. אני מעריץ אותו על זה אבל זה לא עוצר את זה. כשאובחנתי בפעם הראשונה התאבלתי על הנטלי שלא הייתה חולה, אבל הפעם אני כמעט מתאבל על הנטלי שלא היה לה מערכת יחסים לחשוב עליה. אני מרגיש אשם כי התגובה הראשונה שלי הייתה להיפרד מאלכסנדר כשגיליתי את זה כי חשבתי, אתה לא יודע כמה אינטנסיבי זה הולך להיות.

ראיינתי גברת לאחד מפרויקטי העיתונות שלי והיא סיפרה לי על חברה שלה שהייתה נשואה 20 שנה. היא נאבקה בסרטן פעמיים ובסוף בעלה עזב אותה. וזה בראשי. כי מה אם הוא יתעורר יום אחד ויגיד, "אני לא יכול לעשות את זה יותר". איך אני אתמודד בידיעה שלא רק שהבאתי אותו לזה וגרמתי לו את כל הטראומה הזאת, אלא שגרמתי לו להיסגר. אף אדם אינו בנוי להתמודד עם כל המידע הזה. זה יכול להיות יותר מדי.לכן התגובה הראשונית שלי הייתה לומר, אני פותחת לך דלת ואם תרצה לעבור דרכה אני לא אכעס כי אני מבינה. וכמובן, אנשים אומרים, הוא לא יעזוב אותך, הוא אוהב אותך. אבל זה לא משנה. אתה יכול לאהוב מישהו כל כך הרבה אבל אתה צריך לשים את עצמך במקום הראשון.

אחרי הפחד הזה הסריקה הבאה חזרה בסדר, אז דחפנו אותם לכל שישה חודשים. בשלב זה, החלפתי תארים כי צוות הרופאים שלי הציע את זה כדף נקי. אז התחלתי באוניברסיטה חדשה ויחד עם זה הגיעה ההזדמנות לצאת לתוכנית חילופין לוונציה שזה משהו שתמיד רציתי לעשות. באמת הייתי צריך הפסקה. הייתי צריך חופש במקום שבו אף אחד לא ידע מי אני, אף אחד לא ידע את הסיפור שלי, אף אחד לא יכול היה לקרוא לי "הילדה החולה". בשלב הזה הרגשתי כאילו חזרתי קצת על הרגליים, אבל התאבלתי על נטלי הזקנה שלא היה לה ענן אבדון על ראשה.ידעתי שחילופי דברים יכולים להיות הזדמנות עבורי למצוא את עצמי כפי שהייתי עכשיו. כל הרופאים שלי אמרו, "אנחנו לא יודעים אם כדאי לעשות את זה", והייתי כאילו...האם זה אפשרי? אם כן אני עושה את זה.

זה היה מפחיד לטוס כי לא ידעתי למה לצפות, הגוף שלי מעולם לא ביצע טיסה של 20 שעות במצב שבו הוא היה. היו לי סיכות ומחטים במשך 14 שעות, וזה היה נורא, אבל החוויה הייתה מרגשת כי עזבתי את אוסטרליה מאחור. כשנחתתי בכיתי כי סוף סוף החלק החדש בחיי יכול להתחיל. וזה היה הטוֹב בִּיוֹתֵרשבעה חודשים מחיי. בכיתי כל כך הרבה כשהייתי שם. הייתי פורצת בבכי מסתכלת על ציור שלא חשבתי שאזכה לראות. הייתה תחושה יפה של התאהבתי בעצמי, והרגשתי שהגאות שקעה.הסופות המטורפות והגלים המתנפצים פסקו לבסוף, ויכולתי להירגע. זה היה כאילו, אז זה מה שהם חיים. לא הכל היה תור לרופא. אבל כפי שאנו יודעים כעת, זה היה השקט שלפני הסערה.

אלכסנדר ואני נפגשנו במסיבה בארמון ליד התעלה הגדולה - כל כך אקסטרווגנטי. [צוחק.] נשמע נפלא אבל החבר שלנו הקיא, ככה הכרנו. היא אלרגית לאלכוהול ואמרה לו אם היא תחלה כדי למצוא אותי. אז אני מקבל טפח על הכתף אחר כך ויש אלכסנדר, כאילו היי, החבר שלך חולה. מאוחר יותר, הוא ליווה אותי הביתה, ואני אמרתי, "איפה אתה גר?" הוא גר בכיוון ההפוך לגמרי למקום בו הייתי אז חשבתי, בסדר, זה מעניין! שוחחנו יפה והכרנו אחד את השני. בהחלט הייתה הכרה של, הבחור הזה מקסים, אבל לא הלכתי לשם בשביל בנים. הייתי נגד בנים. [צוחק.]

ראיתי אותו שבוע לאחר מכן ושוב נקלענו לשיחה הארוכה הזו. המשכנו להתראות באירועים ואז הוא סוף סוף ביקש ממני לצאת. היינו בחוץ שלוש או ארבע פעמים ואז לילה אחד הוא ליווה אותי הביתה והוא נישק אותי. נכנסתי פנימה וסגרתי את כל הדלת, החלקתי את עניין הדלת. ידעתי שאני מתחילה להתאהב בו אז מפה והלאה זה היה כמו, איך אנחנו הולכים לגרום לזה לעבוד. די מוקדם הוא אמר, אני בקטע הזה. פחדתי כי היינו צריכים לדבר על ההיסטוריה שלי.אמרתי לו, "אתה צריך לדעת שזה יכול לחזור." והוא תפס את פני ואמר, "אני לא הולך לשום מקום." מההתחלה, הופתעתי מכמה שהוא היה מוכן לתת לעצמו להאמין בי כשהוא בקושי הכיר אותי. אבל הוא אמר לי, אתה האחד בשבילי. זה היה גם יפה וגם מפחיד.

לפני אלכסנדר יצאתי קצת. נערים רבים, ברגע שסיפרתי להם, היו נעלמים. זה פוגע. כי אתה מתחיל לחשוב עלעַצמְךָבתור המחלה. בחור אחד שאל אותי למה אני תמיד לובש מכנסיים, אז סיפרתי לו את הסיפור, ולא שמעתי ממנו שוב. ואז היו בנים אחרים שלא הייתה להם את הבשלות הרגשית לראות מעבר לזה. כשהייתי צעיר יותר זה פגע ברעיון למצוא אהבה. אם נדחתה שוב ושוב, אתה מאבד לאט לאט את האמונה שזה באמת יכול לקרות. אז כשאלכסנדר בא ואמר לי שזה לא ימנע ממנו לרדוף אחרי מערכת היחסים שלנו, הייתי כאילו, וואו.הוא אהבת חיי ואני כל כך אסיר תודה שהוא הגיע אליי כשהוא הגיע אליי. הוא באמת התכוון לזה כשהוא אמר שהוא לא מתכוון לעזוב אותי. זה מפחיד אותי כי יש כל כך הרבה שאנחנו צריכים לעבור, ומרחקים ארוכים זה סיוט. זה לא קל. אבל בסופו של יום, הוא ואני עכשיו יחידה. עומס הוסר מהכתפיים שלי כי לא חשבתי שלמישהו תהיה את היכולת לראות מעבר למחלה שלי.

להיות אינטימי עם מישהו כבר מפחיד אז להיות עם רגשות לגבי מה שקרה לגוף שלך וללכת להיות הכי פגיע שלך עם מישהו זה מפחיד. בפעם הראשונה שקיימתי יחסי מין לאחר האבחון הראשון שלי כבר סבלתי מבצקת לימפה והייתי מבוהלת לגבי איך בן זוגי הולך להסתכל עליי. האם הוא התכוון להסתכל עליי כאילו אני שונה? הייתי עצבני להראות את האני האמיתי שלי. הייתה לי הדאגה הזאת, יש לי צלקות והן לא יפות. רגל אחת שלי גדולה יותר מהשנייה. גם מבחינת עמדות, מה אני יכול לעשות, מה אני לא יכול לעשות? אפילו לא ידעתי. לא רציתי שום אורות כי לא רציתי לראות את עצמי. הייתי המום וזה היה רגע כל כך גולמי.

קיום יחסי מין כאשר יש לך מוגבלות הוא תחום אחר לנווט בו. לא רק שאתה צריך להשלים עם הגוף שלך, אבל אז זה כאילו, למה אתה מסוגל? עם מה נוח לך? איך אתה יכול לבצע את מה שאתה רוצה לעשות? האם לתת לבת הזוג שלך לראש או לא? בן זוגי גרם לי להרגיש בטוח כך שלא הרגשתי המום כפי שיכולתי להיות. אבל לא הייתי מאוהב בו, וזה דבר שונה מאוד להוסיף את השכבה הנוספת של פגיעות.

כשהגענו לנקודה הזאת, אלכסנדר ואני, אמרתי, אתה רוצה לראות? אתה מוכן לראות? הוא אמר בכל פעם שאתה רוצה שאראה איך אתה נראה, אני מוכן. כשהוא ראה אותי עירומה לגמרי, ראיתי בעיניו אהבה שלא ראיתי קודם. לי זה הרגיש כאילו זה חורג ממה שאני נראית פיזית. אני עדיין מודע לעצמי לגבי הצלקת שלי. בעיני זה ניאון, אבל הוא לא רואה את זה.

בשלב זה, עברו ארבע שנים של סריקות נקיות, מלבד השיהוק בשחלה שלי.חמש שנים הן כאשר אתה נחשב בהפוגה. הייתי כל כך קרוב. עברתי סריקה לפני שעזבתי ואבא שלי התארגן שהסריקה הבאה תהיה שבועיים אחרי שהגעתי הביתה. לא הייתה לי תחושה שמשהו כבוי. אז עשיתי את הסריקה שלי והכל היה בסדר עד שהלכתי לפגישה הבאה שלי כדי לקבל את התוצאות. התיישבתי והיא אמרה, "אוי... את לבד." מיד ידעתי שמשהו קורה.הבטן שלי ירדה. היא אמרה לי שהם מצאו שני גושים - הם עדיין לא קראו להם גידולים כי הם לא ידעו מה הם. השמאלית התחתונה, הריאה הימנית, וקטנה מדי לביופסיה. הם היו 6 מ"מ לשני הכיוונים.

ובשלב זה מה הסבירות שזו שוב מלנומה?

די גבוה.

מה עוד יכול להיות?

אולי זיהום.

חשבתי שזה יכול להיות משהו כל כך פשוט. אבל אז, שוב, הייתה לי תחושת הבטן הזו. הייתי כמו, "איך זה יכול לקרות שוב?" כעסתי. כעסתי על עצמי עד כדי כך שבכיתי מהתקפי כעס. הכל הסתדר, ועכשיו השטיח נשלף מתחתי. יצאתי מהמשרד והתקשרתי לאבא שלי ואמרתי לו שאני לא יכול להסיע את עצמי הביתה. הוא ביקש ממני בשלווה רבה להסביר מה הרופא אמר. גם צלצלתי לאמא שלי.

התוכנית הייתה לקבל ביופסיה של הדברים הבלתי אפשריים-לביופסיה. אז בילינו שבועיים וחצי בניסיון למצוא רופא שמוכן לנעוץ מחט בגב שלי כדי לנסות להיכנס לריאה שלי כדי לבצע ביופסיה של שני הגושים האלה. וככל שחלף הזמן, הסבירות נמוכה יותר שמישהו יהיה מוכן לעשות את זה. אבל רופא אחד הציע שנבדוק בלוטת לימפה. כי אם זה בבלוטת הלימפה זה אומר שמכאן זה בא, ושזה סרטן ולא משהו אחר. אז מצאנו רופא שיעשה את זה. ואז אמרו לי שכן, זו מלנומה. זה חזר רשמית, והפעם זה היה בריאותי. זה היה יום שישי, 14 במאי, 2018.

כל כך כעסתי על העולם, כעסתי על הכל. זה היה סוג אחר של תגובה הפעם, זה לא היה פחד, זה היה זעם. סוף סוף קיבלתי הצצה לאיך החיים שלי יכולים להיות ואז זה נלקח משם. הפעם זה היה הרבה יותר אמיתי כי אף אחד לא רוצה שיגידו לו שיש לו סרטן באיבר. הופניתי אוטומטית לרופא אחר שעוסק במלנומה באיברים מכיוון שהרופא המקורי שלי היה מומחה בעור. אז נפגשנו איתו והוא אמר שצריך לעשות סריקות כדי לבדוק מידות, וגם לדבר על אפשרויות הטיפול.

התקשרתי לאלכסנדר בוכה בשלוש לפנות בוקר בזמן שלו ואמרתי לו שזה חזר. ואז אמרתי, "אני לא יכול לעשות לך את זה, אני אוהב אותך אבל אני מסיים את זה עכשיו." והוא אמר, "...לא." [צוחק.] לא דיברתי איתו ארבעה ימים אחרי זה. לא הצלחתי לחשוב על מילים. אבל ברגע שהבנו שאימונותרפיה היא האפשרות היחידה שלי לטיפול, הרמתי לבסוף טלפון וסיפרתי לו מה קורה. הוא בדיוק קיבל עבודה והוא התפטר מיד. לא רציתי להגיד שאני צריך אותו, אבל בלעתי את הגאווה שלי ואמרתי לו, וכך הוא טס לאוסטרליה.

ובתוך הזמן הזה, אותם שלושה ימים, אמא שלי שאלה את הרופאים לגבי הסיכויים שלי ללדת תינוקות לאחר הטיפול. הם אמרו לנו שאין מספיק ספרות כדי לומר אם זה ישפיע על הפוריות שלי או לא. אז אמא שלי אמרה שהיא רוצה שאעבור הפריה חוץ גופית. ואני ישבתי שם וחשבתי, "אני אפילו לא חושב על זה." הלכתי לרופא הפריה חוץ גופית באותו יום והם נתנו לי שקית תרופות לקחת הביתה, כאילו הנה הזריקות שלך. התחלתי בהם באותו יום. זה היה עינוי - לא היה לי נוח, היו לי שינויים במצב הרוח, היו התעלפות, ורק הכאב של מה שהגוף שלי עבר... אבל זה היה מוצלח. הם לקחו לא מעט ביצים וזה טופל.

אבל בזמן שעשיתי את זה עברתי יותר סריקות CT והגידולים שלי גדלו מ-6 מ"מ ל-2 ס"מ מה שנחשב אגרסיבי. בגלל שזה היה אגרסיבי הם נאלצו לשנות את הטיפול שלי. לא יכולתי להמשיך בפרוטוקול עם אחוז הצלחה של 80% (Keytruda), עכשיו הייתי צריך ללכת על פרוטוקול אחר שהיה שילוב של תרופות עם אחוז הצלחה של 50%. לא נדע אם זה עבד עד שלושה חודשים לאחר מכן. הם אמרו לי שיכולות להיות לי אינספור תופעות לוואי, כמו x, y, z יכולות להשתבש. והסרטן יכול לגדול או להתכווץ במהלך התהליך, וזו הסיבה שהם לא יכולים לדעת במשך שלושה חודשים אם זה עבד. אבל לא הייתה לי ברירה. הם היו צריכים לטפל בזה והם היו צריכים לטפל בזה עכשיו.

האחות האונקולוגית שלי נכנסה ושאלתי את כל השאלות הקשות. אמא ואבא שלי ואלכסנדר לא רצו לשמוע אבל רציתי לדעת: מה אחוזי ההצלחה, מהי תוחלת החיים הקשורה, מי מהמטופלים שלך באמת הצליח. היא אמרה לי שרק לשלושה היו אבל היא לא אמרה לי מתוך כמה. והם אמרו לי שאם זה לא יעבוד תוחלת החיים שלי כנראה לא תהיה גבוהה.

התחלנו את הזריקות יומיים לאחר מכן, כך שעדיין היו בי את כל הורמוני ההפריה החוץ גופית. להיכנס לחדר הכימותרפיה הזה היה נורא. זה חדר מלא בכיסאות עור ישנים עם מיליון IVs בכל מקום, סיעודי מתרוצצים ואנשים שהם הרבה יותר מגיל 60 לרוב, יושבים בכיסאות האלה. אני אישה צעירה שבקושי חיה את חייה. קיבלתי עירוי ראשון, וזה היה בסדר. אתה לא מרגיש כלום כשמזריקים לך את התרופה אבל זה לקח ארבע שעות. הם הקריאו לי את רשימת תופעות הלוואי שצריך לשים לב אליהן ואמרו שאם מישהו מהן יופיע אני צריך ללכת לבית החולים.וכמובן, שלושה ימים לאחר מכן, בלוטת לימפה בצוואר שלי התפוצצה לגודל של בלון ב-5:30 בבוקר. המערכת החיסונית שלי תקפה את עצמה יותר מדי. הלכתי ישר לבית החולים.

תוך שבועיים חליתי בדלקת כבד והכבד שלי כשל. ואז הריאה שלי קרסה. כל יום משהו חדש השתבש. אחרי שבועיים פשוט הייתי צריך לצאת. נמאס לי. התחננתי בפני האונקולוג שלי שישחרר אותי, וכשעשיתי זאת היו לי שלוש שקיות ענק של תרופות זיפלוק. ברגע שהייתי בבית סוף סוף התחלתי להרגיש נורמלי אבל עכשיו עליתי במשקל מהסטרואידים.

ואז החברים שלי התחילו GoFundMe כי לא יכולתי לעבוד, ועכשיו אלכסנדר היה צריך לטוס הביתה ואז לחזור. הם לא סיפרו לי על זה. הם כל הזמן שאלו אותי אם הם יכולים לעשות את זה ואני כל הזמן אמרתי לא, אבל לבסוף, נכנעתי. הלילה ההוא היה מהמם כי תוך 24 שעות הם גייסו מעל 10,000 $ והתמיכה מאנשים שלא ראיתי עבורם כל כך ארוך היה נוגע ללב. עד היום אני עדיין המום מהתמיכה והאדיבות של אנשים. הייתי מוצף בהודעות. זה היה נחמד לדעת שיש אנשים שעדיין אכפת להם אבל אז היו אנשים שהיו חברים שלי שממש לא אמרו כלום וזה היה קשה.כמה בנות היו חברות איתי במהלך הפעם הראשונה ואז פתאום עם זה שקרה זה היה כמו שהם חשבו, אני פשוט לא מתכוון לטרוח. ממש התעצבנתי מזה.

הפעם זה היה שונה כי זה היה הרבה יותר חמור. ניהלתי שיחות אינטנסיביות מאוד על דברים כמו תוחלת חיים, והאם הטיפול יעבוד. לא הייתי בטוח אם זה הולך לצוץ שוב במקום אחר כי זה כבר היה בריאות שלי. אבל אז יום אחד איבדתי את הקול שלי. התעוררתי ולא יכולתי לדבר וברור שזה לא דבר טוב, אז היו צריכים לסרוק אותי כדי לבדוק אם דלקת הריאות חזרה. אחרי זה התקשרו אליי להגיד א) אין לך דלקת ריאות וב) הכל מתכווץ.והייתה לי רק מנה אחת. אז, תחושת ההקלה, אני אפילו לא יכול להסביר את זה. כשגיליתי שזה עבד הרגשתי שאני יכול לנשום שוב, כאילו יש לי זמן. כמובן, לא חציתי את קו הסיום אבל אני בדרך לשם. הדבר הבא היה לראות אם הם יכולים לקחת את אחת התרופות שלקחתי כדי לצמצם את תופעות הלוואי. מסתבר שאני עדיין מגיב לאחד.

עד היום עדיין יש לי סרטן בריאות אבל העניין הוא שאם אתה מסתכל עליי אתה לא יודע. זה דבר גדול בשבילי - בבקשה תתייחס תמיד לאנשים באדיבות כי אתה לא יודע מה קורה איתם. אני נראה בריא אבל אני לא. יש לי עדיין שנתיים של טיפול וזה לא נתון למשא ומתן. כל שבועיים מוזרקים לי, עכשיו מהבית. ברגע שאצא מהטיפול הזה הסרטן יכול לחזור שוב, זה סביר מאוד. אני בוחרת לא לחשוב על זה כרגע, אבל נכון לעכשיו שניים מהגידולים אינם ניתנים למדידה ובלוטת הלימפה עדיין מוגדלת אך הולכת וקטנה. זה עובד ואני אסיר תודה. אבל אני לא מתכוון לצבוע את העובדה שזה היה גיהנום.

לפעמים אני מסתכל למטה על הרגל שלי וחושב, האם זה היה שווה את זה? עברתי את כל זה ועדיין קיבלתי את זה שוב ארבע שנים מאוחר יותר. ברגע שאני יושב עם זה, אני מוצף מרגשות. זה רק מראה שלא משנה אם הסטטיסטיקה לטובתך או לא, שום דבר לא מובטח.

מה אתה רוצה לספר לאנשים על מלנומה?

בטל את המחשבה שזה רק על עור. אנשים צריכים להבין שמלנומה היא לא רק מסנן קרינה ובדיקות עור. כמובן, זה אעָצוּםחלק מזה אבל זה יותר מזה. אתה צריך להיות מודע לגוף שלך. זה בראש סדר העדיפויות שלך. אתה לא בלתי מנוצח. לומר, "אין לי שומות, אני לא בהירת עור או שאין לי שיער אדום", זה לא אומר שאתה לא יכול לחלות במלנומה. כן, זה יכול להגדיל את הסיכוי שזה יקרה, אבל אתה לא בטוח רק בגלל שאתה לא מתאים לתבנית הזו.

מה הייתם אומרים למישהו שאומר שהוא לא אוהב קרם הגנה או שאין לו זמן לעשות בדיקת עור?

אני יכול לקרוא להם אידיוט? [צוחק.] הייתי אומר, האם היית עושה את זה לילד שלך? האם היית נותן להם לצאת לשם בשמש עם העור החדש שלהם ולא לטפל בהם? אתה לא היית.

איך אתה מרגיש לגבי הבוהן שלך עכשיו?

כרגע זה יושב איפשהו במעבדה. [צוחקת.] יש לי ימים שלא אכפת לי וזה לא מפריע לי, אבל אז יש ימים שאני רואה נעליים יפות שאני לא יכולה לנעול בגלל הלימפה שלי וזה כואב. לרוב אני נזכר בזה בקיץ כי אני לא יכול ללכת לאורך החוף בלי נעליים. אם יש זכוכית או משהו בחול ואני חתכתי את החלק התחתון של הרגל או הרגל שלי, אני אוטומטית צריך ללכת לבית החולים. באתי לקבל את זה, אבל יש ימים טובים יותר מאחרים.

אף אחד אינו מבצר כל הזמן אבל אתה חזק מאוד - יש לך עולם שלם על הכתפיים ואתה נושא אותו בחן. האם זו האישיות שלך או החלטה מודעת?

הייתי אומר שזה גם וגם. ההורים שלי נפרדו כשהייתי צעיר אז למדתי איך לבנות חוסן. בריאות הנפש היא חשובה, זה חיוני שיש לי מרחב ראש חיובי כי זה הבסיס לכל דבר. אני מתייחס לעצמי באדיבות. אני אוהב לצייר ולצייר ולקרוא ולכתוב, ואני מעריך את הזמן של "אני". הזמן שבו אני לא מוצף בבעיות שיש לי. לימדו אותי מדיטציה, וגם פעילות גופנית זה נהדר.

שאלה אחרונה אליך...מה שלומך, נטלי?

היום אני מעולה. [צוחק.} אני מרגיש חיובי, ואני שמח.